映象健康

　　8个月大的小琳一出生就让全家人的心揪了起来，作为双胞胎中的老大，她比妹妹个头大不少，外人可能觉得身体瘦弱的妹妹体质更弱，但事实却恰恰相反。小琳刚出生，除了右上肢，身体其他部位都呈紫色，包括嘴唇和舌头，还因气道堵塞在重症监护室抢救了十几天。 问题究竟出在哪里？面对这样的异常肤色，新生儿科医生也没有给出答案。

　　转科就诊被诊断为静脉畸形

　　今年1月，小琳父亲发现，她左腿上起了一个紫色大包，腿也不能伸直，就带她到河南省儿童医院骨科就诊。检查发现，小琳的骨头没有问题，腿伸不直可能和腿上的紫色大包有关，建议转去烧伤整形科就诊。

　　经检查后，烧伤整形科医生丁语说：“小琳患有严重的静脉畸形，她的口腔、气道、颈部、肢体都存在严重病变，可以算目前河南省儿童医院确诊的最严重的一例血管畸形患儿。”由于畸形的静脉血流不稳定，加上孩子用力、哭闹等因素，很容易形成血栓。小琳的腿不能活动，正是因为血栓发生在关节部位，影响了关节活动。

　　丁语介绍，静脉畸形是婴幼儿脉管畸形中最常见的类型，造成静脉畸形的主要原因是基因突变，属于先天性疾病，在新生儿出生前很难发现，男女发病率相同。

　　手术能恢复其身体基本功能

　　虽然小琳的静脉畸形属于良性，但生长趋势属恶性，随着小琳的生长，静脉畸形也会持续恶化，目前最主要的是肿物压迫气道，不仅影响她的生长发育，而且随着小琳长大，除了母乳还需补充其他营养，一旦硬的食物划破肿物，就会有生命危险。

　　4月3日，小琳进行了第二次手术。丁语介绍，目前需要解决小琳气道被压迫的问题，下一步的目标不是改善肢体外观，而是要改善她的凝血功能障碍问题。因为小琳的血液在畸形血管团里绕不出来，这一过程中血小板遭到破坏，从而造成凝血因子消耗。

　　“很多人会问，小琳需要经过多少次手术治疗？我认为，如果威胁小琳生命的问题得到改善，她可以暂时不用继续治疗，因为治疗有阶段目的，以目前的医学水平，能保证她看上去和正常孩子差不多，同时保证身体的基本功能。希望通过我们的努力，让小琳尽早恢复正常生活。”丁语说。