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1型糖尿病患者 终生要注射胰岛素

2019-06-25  来源:南方日报

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  近日,一篇名为《9岁女孩患罕见病:终生打针不能吃肉》的文章在网络上广泛流传。文章讲述某地一名9岁女孩因患1型糖尿病,终生不能吃肉。母亲更是为她辞掉工作,每天往返学校五六趟,为她戳手指测血糖,打胰岛素。

  为什么9岁的小朋友也会得糖尿病?得了1型糖尿病真的不能吃肉吗?专家表示,1型糖尿病人血糖升高时就会出现口渴、多饮、多尿、体重下降等症状,严重可出现脱水。病情严重时,脂肪分解加速会导致酮体的产生,严重会出现酮症酸中毒,危及生命。

  儿童常见慢性疾病之一

  患者要终生注射胰岛素

  近日,清远市人民医院内分泌科新来了一个萌萌的病人,小欢(化名),女孩,5岁10月。小欢接受治疗时从不闹别扭,扎针不闹,还经常屁颠屁颠地跟在护士后面,对着护士的一切工作充满了好奇心。

  而病区其他患者对于小欢的出现,也同样投以好奇的目光:“什么,这么小都会得糖尿病吗?会不会搞错了?”没错,其实小欢得的病是1型糖尿病,和全球2000万不幸的患者一样,自身的免疫系统对体内产生胰岛素的b细胞做出攻击,最终导致体内胰岛素缺乏,患者需要终生注射外源性胰岛素来控制体内的血糖。

  清远市人民医院内分泌科主任杨彩娴介绍,平时较为常见的糖尿病主要有2型糖尿病和妊娠期糖尿病。最常见的2型糖尿病多数起病年龄稍微大一些,发病人群以老年人及肥胖人士居多。妊娠期糖尿病主要是由于妊娠而引起血糖升高的一种疾病。而小欢以及上述网传文章中的9岁小女孩所患的1型糖尿病多见于儿童和青少年,起病比较急,目前认为是儿童期最常见的慢性疾病之一。

  在以前,1型糖尿病也叫“胰岛素依赖性糖尿病”。

  胰岛素在体内能量代谢方面具有非常重要的作用,它是一种合成激素,可以影响到碳水化合物、脂肪和蛋白质的代谢和生物转化。胰岛素的生理作用主要是把血液中的葡萄糖转移到肌肉和肝脏细胞,生成糖原,存储起来。

  而1性糖尿病患者,由于自身胰岛素绝对缺乏,葡萄糖向细胞内的转移就会发生障碍,血糖升高就会明显,同时肾脏不能重新吸收过量的葡萄糖,导致糖尿,渗透性利尿。因此,1型糖尿病人血糖升高时就会出现口渴、多饮、多尿、体重下降等症状,严重可出现脱水。病情严重时,脂肪分解加速会导致酮体的产生,严重会出现酮症酸中毒,危及生命。

  因此,患有1型糖尿病的患者一般需要终生依赖于外源性胰岛素来治疗。

  患者终生不能吃肉?

  医生辟谣:并非如此

  “一般情况下,患者每天要注射4次胰岛素,三餐餐前及晚上睡前各注射一次。”清远市人民医院内分泌科护士长蔡菽敏介绍。蔡菽敏曾参与2010年至2016年由中国糖尿病主委翁建平教授牵头开展的“中国1型糖尿病医学转化研究”,如今仍在做清远市人民医院收录的1性糖尿病人的随访工作。

  蔡菽敏介绍,正常人的空腹血糖为4.4~6.1mmol/L,餐后血糖4.4~7.8mmol/L,而1型糖尿病人只要按照医嘱,规范注射胰岛素,血糖基本可以得到较好的控制。蔡菽敏表示,1型糖尿病人终生不能吃肉的说法其实是错误的。在血糖控制情况较好的情况下,病人的食物摄入要遵循营养均衡的原则,肉类、蔬菜、水果等都要均衡摄入。值得注意的是,1型糖尿病人不能吃各种明糖,比如:白糖、蔗糖、蜜糖、黄糖等。另外,像蜜饯、水果罐头、汽水、果汁、果酱、冰淇淋这些含有大量淀粉以及含糖量比较高的食物也要戒口,否则容易出现高血糖。特别是对于血糖控制不佳,而且持续处于偏高状态的患者来说要更加注意。

  “1型糖尿病患儿的治疗20%靠医生、70%要靠患者和家长。”蔡菽敏坦言。对于糖尿病人,医生和护士只能为病人制定治疗方案,而更重要的血糖日常监测和长期护理环节,还是要靠患者和家长自己努力。

  只要规范用药不影响结婚生育

  可能会有人认为1型糖尿病是个没有希望的病。

  实际上,只要规范用药,定期监测并控制好血糖,基本不会对患者的生活造成很大的影响。1型糖尿病本身并不可怕,可怕的是其所产生的并发症,如:酮症酸中毒、各种感染、高渗性非酮症性昏迷以及微血管和神经的病变等,这些并发症是使糖尿病病人最终致残及致死的根本原因。“理论上,只要患者遵照医嘱用药,是可以带病生存直至百岁的。我们随访的几十个从小就患病的孩子,其中有二三十个已经结婚生子。”杨彩娴介绍,1型糖尿病并不会遗传,患者不用担心会遗传到孩子。

  杨彩娴和蔡菽敏把这些1型糖尿病的患儿亲切地称呼为“我们的小孩”。“我们的孩子都很听话,他们很小就会自己测血糖、自己注射胰岛素。”谈起这些孩子,蔡菽敏非常自豪。

  蔡菽敏负责对糖尿病人的教育工作,每一个1型糖尿病的患者住院她都会登记跟踪,也会进行一对一的个体教育。对于儿童患者,她更侧重的是对小孩的心理引导。

  测血糖可以使用血糖仪,操作很简单,即便是6岁左右的儿童,使用方法并不会有很高难度。而注射胰岛素只需随身携带一支钢笔大小的注射器,由家长提前设定好注射剂量,孩子只要按压一下顶部,注射在肚皮上就行。注射器的针头非常小,基本不会有痛感。

  “对孩子来讲,血糖控制只是他这一生当中的一个小问题,最重要的是心理健康的问题,控制血糖与生长发育如何平衡发展,还有如何正确面对社会与生活上碰到的各种不理解、不公平的目光与待遇等等,医生、护士和家长对其的关注和引导显得非常重要。”

  ■患者故事

  一个针头反复用 并发症发作险丧命

  在与1型糖尿病人并肩作战的十多年来,杨彩娴和蔡菽敏也曾面对一些无力的情形。由于一些孩子家长的粗心大意,胰岛素注射不规范,导致患者并发症发作,送院抢救的情况时有发生。

  小伟(化名)是蔡菽敏印象非常深刻的病人,由爷爷奶奶照顾。由于对医疗知识缺乏了解,小伟的爷爷奶奶认为,小伟是因为对胰岛素产生了像毒品一样的依赖,导致终生都要注射胰岛素。于是,爷爷奶奶在瞒着所有人的情况下,自行给小伟断了胰岛素。后来,小伟因血糖升高,并发症发作被送入了ICU抢救。

  “有时,还会有一些患者因为不及时更换注射针头,导致皮肤感染溃烂。”蔡菽敏记得,两三年前,一个40多岁的患者到医院找她检查时,肚皮上出现了两个拳头大小的脓包。在每一次注射胰岛素时,医生和护士都会建议患者要更换一个新的针头,每个针头1.5元左右。原来,该患者为了节省针头,往往一个针头用了好几次才更换,最后导致皮肤感染,引起了组织溃烂。

  在杨彩娴和蔡菽敏的“孩子”里,有一个阳山的11岁小男孩一直牵动着她们的心。小男孩叫小乐(化名),3岁时在当地医院确诊患1型糖尿病,6岁来到市人民医院就诊。

  由于家境困难,当时,小乐的妈妈向亲戚凑了三千块钱给小乐看病。而6岁的小乐却说,“妈妈,治不好了,不要再为我浪费钱了,咱们回家吧。”小乐的懂事和冷静让医院的医生护士都不敢置信。

  在第一次的糖尿病一对一个体教育时,蔡菽敏更是被小乐妈妈那两个厚厚的日记本震惊了,里面都记载着小乐大半年来的每一顿饭的饭量、菜谱、血糖,用药记录。字不算漂亮,但很工整,用尺子一页页做好了表,整齐地记录了一天的饮食、活动、用药、血糖,很少涂改。近200天的每一天,里面记的不是回忆不是记录,而是一位平凡的母亲那伟大的母爱。

  在交流中,杨彩娴和蔡菽敏发现小乐的家庭境况较差,父母没有固定工作,父亲有病在身,长期服药,家庭收支入不敷出。为了避免发生以往的悲剧,杨彩娴和蔡菽敏为小乐争取了社会资源,通过医院搭桥,爱心企业免费资助的形式,为小乐长期免费提供胰岛素注射针头,还为小乐找来了一些社会上的支援机构,为小乐这次的住院费用减去了部分的资金。

  ■相关

  医生心愿:希望患者免费领用基本胰岛素

  “1型糖尿病患者如果能够保证足够的药物支撑,治疗效果是非常好的。”杨彩娴建议,1型糖尿病由于是自身免疫系统疾病,目前并没有较好的预防方法,但是可以做到有病早治。患者应尽早、积极、正确、合理地治疗。并发症级预防是既病防残,即对患有慢性并发症的病人,积极、正确、合理地治疗,最大限度地减少残疾和死亡。同时社会上也要对糖尿病患儿有个正确认识,要鼓励这些患儿在医生指导下像正常人一样生活。大量事实已证实,只要正确地治疗,糖尿病患儿不仅可以长期生活,而且也能保持良好的生命质量。

  目前一名1型糖尿病患者平均每天花在胰岛素、血糖试纸、注射针头等药物、设备的金钱至少在180元以上,这对一些困难家庭而言,是个沉重的经济负担。“1型糖尿病作为特殊病种,患者每年只能拿到1000元的补助金,这无疑是杯水车薪。”杨彩娴说。每年,杨彩娴和蔡菽敏都会组织科室团队下乡义诊,定期回访1型糖尿病患者,并给他们送针头。但她们表示,要真正帮助到这些患者,光是靠医生、护士和民间组织的力量是远远不够的。

  “希望1型糖尿病人的群体可以引起社会的关注,通过政府部门的力量,让这些病人可以免费领用基本的胰岛素,保障基本的生命安全。”在接触1型糖尿病患儿的十多年来,杨彩娴和蔡菽敏与这一群孩子都有着深深的渊源,她们经常幻想着孩子们有一天也会成为Thresa May (英国新任首相,世界上最著名的1型糖尿病患者)、尼克尔·约翰森(1999年美国小姐)、亚当·莫里森(美国NBA运动员)、加里·霍尔(1996、2000年奥运会游泳世界冠军)那样的名人。


文章关键词:1型糖尿病 胰岛素 责编:张钰洋
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