韦一哲 受访者供图
自闭症(又称“孤独症”)并不罕见。世卫组织的调研显示,全球每160名儿童中,就会有1名。而中国的情况也不容乐观。依据已有的调查数据保守估计,我国的自闭症发生率大约0.7%。这意味着,中国如今至少存在超过1000万名自闭症患者,其中200万是0-14岁的儿童,每年还将有约15万名新生患儿降临到我们身边。
“我一直很焦虑很害怕,他越来越大,出路在哪里?”一哲妈妈说。
“我从没想过她可以就业,我就想好好教她做家务,老了能照顾我,或带着她一起去老人院。”晓雯妈妈说。
……
他们的孩子都患上了自闭症。随着一批批被确诊的孩子逐渐成人,他们未来的生活,成为父母焦灼的事。4月2日是“世界自闭症日”,在中山大学附属第三医院岭南院区(以下称“中山三院”)小礼堂,一场关于“成人自闭症靠什么养活自己”的讲座、义诊活动,直戳自闭症父母的内心深处。
“希望他能自力更生”
很多自闭症孩子的妈妈,身为人母的喜悦被一纸诊断毁灭。医学界至今也没有找到明确的病因。自闭症也没法通过产检被筛查。很多妈妈直到孩子2岁以后,才通过发育迟缓、学不会说话等症状,察觉到了孩子的异常。
回想起从症状初现到如今就业,今年24岁的韦一哲妈妈李若兰说:“那是一段漫长的煎熬。”
李若兰记得,韦一哲刚出生的时候,护士们称赞他是医院里最漂亮的小孩。可越到后来,她越发觉得“孩子难带”:晚上睡不着觉、吃饭不会咀嚼、迟迟不开口说话、和外界不在一个频道……
一哲2岁被诊断为重度自闭症,6岁才开口说话,但他又是被媒体多次报道的“艺术天才”:12岁开始学钢琴,两年后钢琴过8级,5年就过10级,17岁开始自己作曲。双排键、吉他、贝斯、绘画,样样拿手,在各种乐器、绘画大赛中斩获奖项。
借助艺术这个媒介,韦一哲渐渐打开了他与社会沟通的大门,他开始愿意探索与适应这个全然陌生的世界。
“但艺术不能当饭吃。”一哲妈妈李若兰开始期望儿子能有一门生存的手艺。钢琴调律师,是快满23岁的韦一哲第一次职业探索。“他在去年12月,通过了全国钢琴调律师初级考试,如今已经持牌调了近50台钢琴。”李若兰很开心地说,“一哲与人沟通还是有障碍,虽然目前大多是朋友关照的活,但他调得很认真也很准。”如今,一哲妈妈的希望就是“我70岁时,他可以自力更生”。
“需要受到尊重”
晓雯妈妈杨玉冰说起女儿的就业经历也是心酸。“我从小就给晓雯灌输自食其力的观点,晓雯没有什么特长,我就培养她的动手能力。”杨玉冰说,“以晓雯的能力,想着好好教她做家务,老了她来照顾我,再以后就是带着她一起去老人院。”
然而,2017年,杨玉冰带着晓雯参加了一次关于支持性就业的培训,发现通过支持,自闭症孩子同样可以就业,这种理念燃起了她的希望。于是,她开始有意识地去培养晓雯的工作意识和工作素养。
2019年,晓雯职高第三年下学期是实习期,通过亲戚介绍,给她找到一家公司保洁员的实习岗位,晓雯妈妈陪伴她一起上岗,“刚开始是我先学会再慢慢教她,经过一个月训练,晓雯基本能掌握她的工作技能。这一个月我也跟她的同事混熟了,他们也接纳晓雯的特质,在工作上给予晓雯一定的支持。”实习期结束,晓雯就签了合同,成为这家企业的员工。
“然而,2020年疫情令企业裁员,她虽然没被裁掉,可换了领导,没让她上岗。疫情之后,通过家长推荐,晓雯去了快餐店工作,因为有一年的工作经验,也不用陪伴就直接上岗。过程中也会出现一些小问题,经理也会跟我反馈。因为店里都是年轻人,她在那里做得挺开心的,可惜只做了半年,经理辞职,晓雯再次下岗。”
“自闭症的特征就是社交障碍、沟通障碍,但始终是一名社会人。他们需要生存,需要受到和正常人一样的尊重。”杨玉冰说。
专家:早发现 早干预 会产生积极影响
中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵教授介绍,自闭症是一类神经发育障碍,不是心理问题,也不是父母教养“冷淡”引起的。目前没有特效药。多数中重度自闭症患儿成年后多不具备独立生活、学习和工作能力,成为家庭和社会的沉重负担。
邹小兵认为,社会对大龄自闭症患者是否胜任某些工作抱有怀疑。实际上,自闭症患者具有就业能力这件事在欧美、日本等发达国家早已有成功的实践。在认识、理解、包容和支持的前提下,自闭症患者不仅具备就业能力,且适合的职业范围也较宽,如图书管理员、程序员、统计员、清洁工、理货员、教师等。
自闭症孩子的家长能做什么?目前,全世界针对自闭症儿童最有效的治疗方案,只有“早发现、早干预”,因为有研究表明,大脑中神经细胞具有的可塑性,两三岁前是大脑细胞高速发展的早期,通过对儿童进行密集、系统的早期干预,不仅会改善儿童的行为,还会进一步引发脑部的变化。
以研究证据为基础的心理社会干预措施,如尽早的行为治疗和父母技能培训计划,可以减少自闭症谱系障碍患者沟通和社会行为方面的困难,对自闭症患者及其照顾者的福祉和生活质量产生积极影响。
邹小兵介绍,如果典型和严重自闭症儿童能在2-3岁前就开始干预,干预后的发展会更好。而很多儿童是在四五岁进入幼儿园后,表现出明显与同龄儿童不一样,家长才带他到专业机构寻求帮助。
孩子的个头一直是许多家长的“心头事”。每当同龄孩子凑在一起,家长们总是免不了把自己孩子跟别人家孩子比个子。那么,孩子个子的高矮跟哪些原因有关?父母个子高孩子就一定高吗?
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)4月2日是“世界自闭症日”,中信银行郑州分行营业部党支部联合金水区春风社会工作服务中心党支部开展“让爱来,让碍走”关爱自闭症儿童主题党日活动。
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