今年2月28日是第14个国际罕见病日。2月27日,由北京病痛挑战公益基金会主办、以“罕见的骄傲”为主题的2021国际罕见病日公益音乐会在京举行。音乐会上,由罕见病病友组成的8772乐队、蓝梅阿卡贝拉人声乐团与“声声不息”声音培训学员为观众进行了精彩的演出。
同日,北京病痛挑战公益基金会联合多方机构,在济南、北京分别发布了《罕见病医疗援助工程多方共付实践报告》与《罕见病全球科技创新白皮书系列之一:药物以外的解决方案在哪里》,从罕见病医疗援助、综合服务两个方向上,探索罕见病问题的解决方案。
《报告》对罕见病用药保障“多方共付模式”,从国家政策环境、必要性分析、援助工程实践、项目发现情况、未来展望等方面,展开实证分析与研判,指出这一模式在将来大有可为;《白皮书》则重点关注药物之外的罕见病问题的创新解决,基于病痛挑战基金会的创新项目经验,为罕见病患者群体在生活、社会融入等方面的问题,指出了新的解决思路。
病痛挑战基金会秘书长王奕鸥表示,不论是药物支付层面,还是社会支持层面,都需要各方继续凝聚力量,推动服务创新,不断完善罕见病患者群体的保障体系。(石畅、张皓宇)
“蓝嘴唇”“瓷娃娃”“月亮的孩子”“蝴蝶宝贝”……这些看似童话般的名字,背后却带着沉重的深意。
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作为治疗心衰最有效的手段,心脏移植后患者5年生存率可以达到80%—90%,10年生存率可达70%。
自从冠脉支架大幅降价之后,今天起,又一项惠民措施落地。心梗患者使用的冠脉扩张球囊也大幅降价,河南首位受益患者节省费用近2万元。
春季是流感、水痘、麻疹、流行性腮腺炎、流行性脑膜炎、结核病等呼吸道传染病高发季节,当前我国多数地区处于季节性流感的流行高峰。
为了减轻心脏病患者家庭经济负担,郑州市第七人民医院(郑州市心血管病医院)设立社会福利彩票公益金300万元,于3月1日起,启动“心脏病患者救助项目”,为在该院手术治疗且符合救助条件的心脏病患者提供医疗救助。
春节假期将至,很多人摩拳擦掌准备迎接“躺吃模式”。涮羊肉、烤五花、肥牛锅,冬季里最常宠幸的美味佳肴,个个都是硬菜,要是吃完能“瘫”在床上刷个手机看个剧……
2月24日晚,郑州突降大雪,朋友圈一夜之间被雪景刷屏。
提起汤俊杰,漯河市临颍县王孟镇汤店村的村民无人不知,无人不晓,“知名”不仅仅是因为他刚刚当选为“汤店好人”,更多的是乡亲们对汤俊杰的高度赞扬和广泛认可。
“我年轻时候练过洪拳,一般两三个人靠近不了我......”一位老人精神抖擞的跟身边的医生讲述着自己年轻时候的光辉经历。