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28年了 我终于可以无忧无虑地笑了

2019-01-21  来源:映象网健康频道

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  28年前,一个四川女婴,从降生那一刻,就有先天发育缺陷——唇腭裂,不久她被河南一户农民抱养。

  28年后,这个女婴长大了,结婚,生育,也有了一个孩子,成为一个母亲。

  身世苦,她不怕;生活穷,她不怕。她只有一个朴素的愿望,和所有女人一样,拥有一个正常的容貌,和自己爱的人过一生,拥有自己的孩子,把他们养大。

  这只是普通人的最朴素的愿望,但在她,却是一个奢侈的愿望。这个愿望,她盼了28年……

  出生:先天性唇腭裂

  被四川亲妈抛弃 河南养妈把她养大成人

  28年前,马丽(化名)生于四川一个农民家庭,降生的那一刻,人们发现她有先天发育缺陷——唇腭裂,就是民间俗称的“兔唇”。

  出生几个月后,小马丽被河南洛阳的另一户农民领养,自此以后,这个四川女婴有了一个河南妈妈,河南妈妈把她养大。

  28年后,记者采访马丽时,看到一张20多年前的老照片,是马丽和河南妈妈、河南爸爸的家庭合影,这个“河南的家”:一家五口人,养父、养母是普通的农民,两个男孩是马丽的哥哥,一个可爱的小女婴,戴着虎头帽,还坐不稳,爸爸扶着她的小手,这就是马丽。

  马丽在这个河南家庭中长大,从一个婴儿变成一个少女。虽然贫困,但她不在意,唯一让她不开心的是,自己的容貌缺陷。

  慢慢长大懂事后,小马丽意识到自己的容貌残缺。在学校,她是个内向的女孩,不敢在别人面前说话,怕同学嘲笑她,她觉得老师、同学都不怎么喜欢她。14岁时,马丽就辍学了。

  又过了一年,马丽随村里的伙伴到福建的工厂打工,在生产电子产品的流水线上,马丽是个焊接工人,每天做着重复的动作,默不作声。

  每个女孩都有爱美之心,这是天性。但马丽越来越自卑。因为面容缺陷,她不愿看到镜子中的自己。现实中,没有男孩愿意找她作朋友,她总是孤孤单单一个人。二十三岁那年,她有了第一个男友,是通过网络聊天认识的。

  爱情:她的丈夫,在遥远的新疆

  虽然贫穷,她愿跟他过一生

  男友比马丽大12岁,原籍也是河南,早年随父母到新疆务农、打工。随着了解的加深,二人相爱了。后来,马丽坐了28个小时火车,到新疆去找男友,再遥远也不怕,因为那是一个她真正喜欢的男人。

  “他也是贫苦家庭的孩子,母亲早逝,父亲卧病在床,弟弟没有劳动能力。但他人很好,我喜欢他。”马丽说,男友见到她的容貌,开始也不太喜欢,但两个同样处境的人相处一段时间,了解逐渐加深,开始是同情,后来慢慢有了感情。

  马丽依然自卑,她担心自己的容貌连累到男友,所以上街时,她远远地和男友保持距离,从来不敢拉着他的手一起走。她戴着口罩、围巾,把自己包裹得严严的,怕别人看到自己的样子。

  2014年,她和新疆男友结婚,后来生了一个男孩。怀着孩子时,马丽是在担忧中度过的,她担心孩子和自己一样,也是“兔唇”,直至孩子降生,她亲眼看到是一个完全正常的孩子,心里一块石头才落了地。

  郑州市二院口腔颌面外科马平生主任告诉马丽,唇腭裂是一种胚胎发育异常导致的生理缺陷,可能是遗传因素导致,也可能由其它因素导致,比如怀孕中受病毒感染、服药、微量元素缺乏等。

  马丽第一胎生育的是个正常孩子,这表明她的病并非因为遗传,所以医生劝她不必担心。但马丽还是担心,她不想自己的孩子也像她一样,这不仅是生理的缺损,心理承受的苦更大。自己受过的苦,她不想让孩子再受。

  缺陷:她为此自卑了28年

  她更怕自己连累了儿子

  马丽的唇腭裂,经过郑州市二院口腔颌面外科马平生主任仔细检查,给出两条诊断:(1)完全性三度腭裂;(2)唇隐裂,伴有鼻畸形。

  这样严谨的医学诊断,通俗地解释,就是她的腭裂程度严重,嘴唇的裂隙从外面看并不明显,但畸形程度影响面容美观,同时还有鼻畸形,一个鼻孔大,一个鼻孔小。

  这种口腔、咽腔结构畸形,还影响到发音,比如“九”“雨”这些字,马丽说不准,不能清晰发音。吃面条时,食物会从口腔里漏出来,喝水时,容易被呛着。

  18岁时,马丽曾经在洛阳某医院手术治疗过唇腭裂,但那次手术效果不佳。现在,她面容依然看起来和普通人不一样,发音还是不清晰。

  发音不清晰,也让马丽自卑。马丽的孩子名字叫“雨泽”,但“雨”字这个音,马丽总是发不出来。马丽最怕别人问孩子的名字,每当这个时候,马丽总是含含糊糊地说个小名,然后抱起孩子避开人群。

  最让马丽着急的是,三四岁的儿子,正是学说话的时候,他跟着妈妈的错误发音学说话,现在儿子说话也有些不正常。

  马丽加入许多病友群,病友们聚在一起,常常讨论哪位医生手术技术好,哪家医院治疗方案好,哪个病友的修复效果好……有一天,她看到有人讨论郑州市第二人民医院,他们说那家医院的口腔颌面外科马平生主任的手术水平高、患者修复效果好。

  河南,郑州,马丽看到这些字后,眼睛亮起来。“河南,那是我的家乡。郑州,那是河南的省会!”

  治疗:医生就像一位雕塑家

  用手术刀塑造一个美丽的面容

  唇腭裂,本质上就是口腔的唇、腭、咽结构畸形,这是从胚胎中带到这个世界的发育缺陷。

  治疗唇腭裂,本质上就是用手术的方法修复结构,再用功能训练的方法,恢复各种发音、吞咽等功能。修补口腔的唇、腭、咽部位的结构的畸形,是通过手术完成。这个过程,医生就像一位雕塑家,用手术刀再次塑造一个美丽的面容。

  当然,治疗唇腭裂,在修复结构之后,还要恢复功能,要给病人做发音训练,经过一段时间训练,她就会像正常人一样说话。

  上述治疗,专业上称为“唇腭裂的序列治疗”,这项治疗,郑州市第二人民医院确实具有优势。13年以来,“微笑列车”公益项目把郑州市第二人民医院作为项目定点医院,该院为来自国内6000余例唇腭裂患者免费实施手术治疗。13年来,年手术量均保持在400余例,无论手术例数还是质量,在全国定点医院中均名列前茅,13年来无一例手术不良事件,年年受到“微笑列车”项目表彰。

  马丽很幸运,她有机会弥补28年来的缺陷,弥补这个沉重的缺憾,而且,通过了“微笑列车”公益项目的审核后,医院决定为她免费治疗。

  此前,为了治病筹钱,马丽曾坐火车,找到四川亲生母亲,想向四川母亲“借”3000元,但亲生母亲拒绝了她。她哭着对亲生母亲说:“我给你打借条,等我治好病,我去打工挣钱,有了钱一定还你。”但,还是被拒绝了。

  马平生主任告诉马丽:“你的四川母亲也有她的难处,我们作为成年人也要多理解她。我们要相信,通过自己的努力,通过慈善救助和社会力量,一定能帮助你弥补这个28年的遗憾。”

  2019年,1月13日,记者再次联系马丽,她已经完成第一阶段的修复手术(牙槽骨的修复),她对手术效果很满意。按照序列治疗的规定,她下一次手术是在三个月后,预计,再过半年,她就会像正常人一样说话、吃饭,并拥有一个美丽的面容。

  到那时,她就可以无忧无虑地笑,开开心心地生活,和自己爱的人过一生,和丈夫一起,把孩子养大。这就是马丽的朴素心愿。


文章关键词:先天性唇腭裂 先天性唇腭裂 责编:张钰洋
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